Piloto especialista Lito Sousa enfrenta doença rara com busca por terapia experimental
Piloto especialista Lito Sousa enfrenta doença rara com esperança em terapia experimental, buscando soluções inovadoras após o diagnóstico da DCJ.
Joselito Geraldo de Sousa, conhecido como Lito Sousa, um especialista em aviação que também é piloto profissional, foi diagnosticado com Creutzfeldt – Jakob Disease (DCJ), uma condição neurológica grave.
A doença pode causar perda progressiva das funções cognitivas do paciente, além de provocar alterações comportamentais severas e dificuldades motoras; sua evolução costuma ser rápida o suficiente para gerar grande preocupação na família.
Carreira consolidada no universo da aviação
Lá fora dos desafios médicos recentes, a trajetória de Joselito sempre esteve ligada ao setor aeronáutico. Ele não só atua como mecânico especializado em segurança aérea, mas também já acumulou experiência profissional atuando tanto como supervisor de voo quanto como mecânico nas gigantes Varig, Transbrasil e United Airlines.
A paixão por explicar os bastidores do céu levou Lito aos meios digitais desde 2010. Seu canal “Aviões e Músicas” cresceu exponencialmente na internet até hoje contar com mais de três milhões e seiscentos mil inscritos.
Conteúdo educativo além das redes. Além da presença digital que desmistifica medos comuns sobre viajar em aviões — um tema recorrente entre seus seguidores —, ele consolidou sua carreira como autor, publicando livros como *Onde Morrem os Aviões*. Ele também fundou a Lito Academy e desenvolveu cursos práticos voltados ao público.
Lito é casado há anos (desde 2016) com Mila Seidl. Juntos têm uma filha chamada Malone.
A luta por tratamentos experimentais
Desde que recebeu o diagnóstico de DCJ, Joselito e toda a família iniciaram intensas buscas pelo acesso a terapias ainda não disponíveis no mercado comum. O foco principal tem sido conseguir um chamado uso compassivo para medicamentos em fase avançada de pesquisa na área médica.
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“Nós já sabemos bem que talvez não consigamos entrar nos estudos clínicos formais”, explicou Mila Seidl sobre os desafios do tratamento; “mas podemos pedir esse uso compassivo dos remédios”.
Uma das alternativas médicas mais pesquisadas pela equipe é o medicamento experimentalION717, desenvolvido por esta farmacêutica chamada Ionis Pharma. Contudo, segundo informações da própria esposa e família, este estudo está fechado para novos participantes e ainda não conta com disponibilidade via mecanismo de uso compassivo.
Buscas em instituições internacionais
A busca se expandiu até mesmo a grandes centros acadêmicos globais. A família procurou apoio junto a renomados grupos como Broad Institute (Harvard) e MIT.
Mila Seidl relatou que Lito chegou a participar ativamente de uma entrevista realizada pelos responsáveis ligados às pesquisas nessas universidades americanas importantes do cenário científico mundial.
Em paralelo aos esforços médicos diretos, o deputado federal Chico Alencar, filiado ao PSOL – RJ, também enviou ofícios oficiais para diversos órgãos governamentais federais solicitando suporte institucional à causa.
Apesar dos desafios impostos pela progressão da doença Creutzfeldt – Jakob Disease, toda família segue mobilizada em busca das melhores opções terapêuticas e apoio necessário no Brasil.