Família busca R$ 8 milhões para comprar remédio Zolgensma e salvar menino com AME
Léo Wolschick Soares, um menino de apenas 1 ano e 10 meses, foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) há cerca de um mês, após apresentar dificuldades para caminhar.
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Para salvar a criança, os pais buscam o medicamento Zolgensma, um dos mais caros do mundo, que custa aproximadamente R$ 8 milhões.
A urgência é grande: Léo precisa receber o tratamento antes de completar 2 anos, prazo que se aproxima rapidamente.
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O diagnóstico e tratamento inicial
Giovane Espindola, pai de Léo, revelou que o menino começou a fisioterapia aos 1 ano e 5 meses para estimular seu desenvolvimento motor. Contudo, após um mês de tratamento, Léo apresentou regressão dos movimentos. Essa situação levou a família a buscar um diagnóstico mais preciso.
Em entrevista à CNN Brasil, Giovane contou que durante essa busca por respostas, identificaram semelhanças entre os sintomas do filho e os da AME. O diagnóstico foi confirmado em 11 de junho deste ano. Desde então, Léo iniciou o tratamento com risdiplam, um medicamento oral que deve ser administrado diariamente.
Atualmente, ele toma 3,2 ml do remédio por dia.
“A gente sofreu muito. Tomou essa pancada. Mas entendemos que precisamos fazer algo para garantir uma melhor qualidade de vida para o Léo. O diagnóstico é recente e nosso tempo é curto”, destacou Giovane.
A corrida contra o tempo
Os médicos alertaram a família sobre a necessidade urgente de administrar o Zolgensma até o dia 22 de agosto, quando Léo completará 2 anos. Para além da campanha de arrecadação online, os pais também entraram na Justiça buscando garantir o fornecimento do remédio pelo poder público.
De acordo com Giovane, como o Zolgensma é importado e leva cerca de dez dias para chegar ao Brasil, a corrida contra o tempo se torna ainda mais desafiadora para a família.
Entendendo a Atrofia Muscular Espinhal
A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença genética rara e neurodegenerativa que tem incidência de um a cada 10 mil nascidos vivos. Estima-se que mais de 1.525 brasileiros vivam com essa condição segundo dados do Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (Iname).
Uma pesquisa apoiada pela Roche e pelo Iname revelou como a AME impacta não apenas os pacientes, mas também familiares e cuidadores. A doença compromete as células nervosas da medula espinhal responsáveis pelo controle muscular e progressivamente afeta funções vitais como andar, engolir e respirar.
Ainda que haja avanços na medicina que beneficiem os pacientes com AME, desafios como a falta de conhecimento da sociedade sobre a doença e dificuldades no acesso ao tratamento continuam presentes na vida cotidiana dessas pessoas.
Atualização em 29/10/2026: o texto foi corrigido com base na fonte original.
