Tribunal autoriza medicamento de R$ 17 milhões, contudo, família ainda espera resolução
A família de Arthur Jordão Lara, com cinco anos e portador de Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), obteve uma liminar no Judiciário que permitia a distribuição de um medicamento com custo de R$ 17 milhões, porém a decisão foi suspensa por 90 dias e sem que houvesse retorno.
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O medicamento Elevidys é a única terapia disponível no mundo para interromper a progressão desta distrofia genética, podendo ser aplicado apenas em crianças de 4 a 7 anos e 11 meses, e que ainda não perderam a capacidade de locomoção funcional, ou seja, que não necessitam de cadeira de rodas ou andador.
Em dezembro de 2024, o ministro Gilmar Mendes, do Supremo Tribunal Federal (STF), ordenou que o Ministério da Saúde ofereça o tratamento a todos os pacientes que possuam liminar na Justiça, como ocorre com Arthur.
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Após um dia da decisão, o Supremo Tribunal Federal suspendeu a liminar por 90 dias. O período expirou em 9 de abril e, até o presente, Arthur permanece na fila para receber o tratamento, sem previsão de início.
Sem o tratamento, Arthur, residente em Sorocaba (SP), poderá deixar de caminhar até os 11 anos e sofrer óbito antes dos 30 anos. “Não podemos mais adiar. A cada dia que passa, a condição de Arthur se deteriora e, caso ele perca a capacidade de andar, não há mais perspectivas de tratamento”, afirma Natália Jordão, mãe de Arthur.
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A CNN contatou o Ministério da Saúde e espera resposta.
A doença
A distrofia muscular de Duchenne é uma doença genética rara, mais comum em homens. Essa alteração genética é marcada pela ausência ou modificação de uma proteína no músculo das crianças – a distrofina – que causa fraqueza muscular. A doença resulta no enfraquecimento e na deterioração dos músculos do corpo, gerando problemas cardíacos e respiratórios que colocam em risco a vida do paciente.
A campanha
O pai de Arthur promove uma arrecadação online, intitulada “Salve a vida do Arthur”. “Hesitamos em iniciar, pois contávamos com a decisão do Judiciário, porém, diante de diversas dificuldades, não podemos mais esperar”, afirma a mãe.
Sob a supervisão de AR.
Fonte por: CNN Brasil
Autor(a):
Lara Campos
Com formação em Jornalismo e especialização em Saúde Pública, Lara Campos é a voz por trás de matérias que descomplicam temas médicos e promovem o bem-estar. Ela colabora com especialistas para garantir informações confiáveis e práticas para os leitores.
