Executivo projeta despesa de R$ 960 milhões com medicamento para enfermidade rara
O medicamento para tratamento da AME será disponibilizado para 137 pacientes, segundo estimativa do Ministério da Saúde.
O Ministério da Saúde prevê investir R$ 959 milhões nos próximos dois anos na compra de doses do Zolgensma, medicamento utilizado no tratamento da AME (Atrofia Muscular Espinhal), que é o tratamento mais dispendioso do mundo.
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As medicações serão direcionadas a bebês até 6 meses de idade, diagnosticados com AME tipo 1, a forma mais grave da doença, quando não recebem ventilação mecânica invasiva por mais de 16 horas diárias. A razão para restringir o grupo, conforme o Ministério da Saúde, é a eficácia do fármaco e o risco de sua aplicação em outros pacientes.
A compra da dose do Zolgensma foi negociada por aproximadamente R$ 7 milhões, embora o custo da dose seja em torno de R$ 14 milhões. A AMD é uma doença que, no Brasil, afeta 65 pessoas para cada 100 mil habitantes, o que corresponde a cerca de 1.500 indivíduos, mas estima-se que 137 pacientes recebam o tratamento.
A Secretaria de Saúde contabilizou, até o momento, 15 pedidos de acesso ao medicamento, conforme noticiado pelo O Globo. As solicitações são submetidas a avaliações clínicas individualmente antes da aplicação da dose, que pode ser realizada em 14 Estados brasileiros.
A primeira aplicação do Zolgensma pelo SUS foi realizada em 14 de maio em um bebê de 4 meses no Hospital da Criança de Brasília. No mesmo dia, outra criança recebeu a medicação no Recife.
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A partir de março, o medicamento está sendo disponibilizado pelo SUS por meio de um acordo de compartilhamento de riscos com a Novartis. O pagamento será feito em parcelas e dependerá dos resultados clínicos alcançados.
Com a implementação, o Brasil alcançou a 6ª posição entre os países que oferecem o tratamento, ao lado de Espanha, Inglaterra, França, Alemanha e Argentina.
O acompanhamento dos pacientes se estende por até 5 anos. O pagamento de cada nova avaliação será liberado somente se os resultados desejados forem confirmados.
Adicionalmente ao Zolgensma, o SUS oferece outros dois tratamentos para AME: nusinersena e risdiplam, ambos de administração contínua. Apesar da doença não possuir cura, essas terapias podem estabilizar o curso clínico ou diminuir sua progressão, diminuindo o risco de óbito precoce.
Fonte por: Poder 360
Autor(a):
Júlia Mendes
Apaixonada por cinema, música e literatura, Júlia Mendes é formada em Jornalismo pela Universidade Federal de São Paulo. Com uma década de experiência, ela já entrevistou artistas de renome e cobriu grandes festivais internacionais. Quando não está escrevendo, Júlia é vista em mostras de cinema ou explorando novas bandas independentes.