SUS Implementa Tecnologia para Diagnóstico de Doenças Raras
O Sistema Único de Saúde (SUS) passará a utilizar uma nova tecnologia que promete agilizar e aumentar a precisão no diagnóstico de doenças raras. A nova plataforma de sequenciamento completo de DNA, que será disponibilizada na rede pública, tem a expectativa de atender até 20 mil demandas anualmente em todo o Brasil.
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Com isso, o tempo de espera para um diagnóstico deve cair de sete anos para apenas seis meses.
O anúncio foi realizado na quinta-feira (26) pelo Ministério da Saúde durante um evento em Brasília. Estima-se que cerca de 13 milhões de brasileiros sofram de doenças raras. O ministro da Saúde, Alexandre Padilha, destacou que o exame, que teria um custo de R$ 5 mil, agora será oferecido pelo SUS.
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Importância da Redução do Tempo de Diagnóstico
A diminuição no tempo de diagnóstico é crucial para o tratamento e a qualidade de vida dos pacientes. Padilha também mencionou que o próximo sábado é o Dia Mundial de Conscientização sobre Doenças Raras. Ele defendeu a autonomia do país em pesquisa, produção e tratamento dessas condições, incluindo a transferência de tecnologias de centros avançados.
“Ao expandir esses serviços para estados que ainda não tinham, garantimos um acesso mais próximo às comunidades”, afirmou o ministro. O coordenador de doenças raras do ministério, Natan Monsores, explicou que pacientes atendidos em serviços de referência poderão ser encaminhados para os polos de sequenciamento.
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Investimentos e Coleta de Material
O investimento inicial foi de R$ 26 milhões, permitindo que o exame, que no mercado pode custar até R$ 5 mil, seja realizado por R$ 1,2 mil. Monsores ressaltou que a resolução diagnóstica é bastante precisa, oferecendo aos médicos geneticistas e equipes de neurologia e pediatria uma ferramenta essencial para o diagnóstico.
A coleta do material é feita com um cotonete na parte interna da bochecha, que coleta células para análise laboratorial. O teste também pode ser realizado com sangue, permitindo avanços no diagnóstico de deficiências intelectuais e condições que afetam o desenvolvimento das crianças.
Expansão da Rede e Novas Terapias
Atualmente, 11 unidades da federação já possuem serviços ativados. Em apenas 90 dias, foram realizados 412 testes com sequenciamento, resultando em 175 laudos. A expectativa é que a rede seja expandida para todas as unidades da federação até abril de 2026.
Outro anúncio importante foi a introdução de uma terapia gênica inovadora para crianças com doenças que, se não tratadas rapidamente, podem ser letais. Todas as crianças que receberam essa terapia apresentaram interrupção na progressão da condição.
Reações e Expectativas
Maria Cecília Oliveira, presidente da Associação dos Familiares, Amigos e Pessoas com Doenças Graves, Raras e Deficiências, comemorou os avanços nas políticas públicas para pacientes com doenças raras. Ela expressou a esperança de que o programa “Agora tem especialistas” impacte positivamente esses pacientes.
Lauda Santos, presidente da Amaviraras e cofundadora da Febrararas, destacou a importância da divulgação dos serviços do SUS. Ela enfatizou que um dos maiores desafios é garantir que as informações cheguem aos pacientes e defendeu o fortalecimento de entidades que lutam pelos direitos deles, além de criticar a alta carga tributária sobre medicamentos.
