O Brasil conta com aproximadamente 14 mil indivíduos com hemofilia, uma doença rara decorrente da ausência de um dos fatores de coagulação no sangue, resultando em sangramentos persistentes. O tratamento mais comum para evitar essas hemorragias está disponível no Sistema Único de Saúde (SUS), porém, muitos pacientes e familiares relatam dificuldades na sua aplicação em domicílio, conforme apontado no Mapeamento Jornada do Paciente com Hemofilia A e B no Brasil, conduzido pela Associação Brasileira do Paciente com Hemofilia (Abraphem), divulgado na quinta-feira (31).

A presidente da entidade, Mariana Battazza, explica que a maioria das pessoas com hemofilia necessita de infusões de fator VIII ou IX de forma preventiva, para evitar, sobretudo, os sangramentos internos, que frequentemente causam dor intensa e deterioração nas articulações e músculos, além do risco de danos neurológicos e morte. Contudo, esse medicamento é administrado por via intravenosa, em média, três vezes por semana, e nem todas as famílias conseguem realizar isso em casa, principalmente em crianças pequenas.

A pesquisa indicou que 59% dos familiares de crianças de 0 a 6 anos não conseguem realizar a infusão. Destes, 27% buscam atendimento em uma unidade de saúde, 14% recorrem ao centro de tratamento de hemofilia e 18% recebem auxílio de um profissional em casa. Mesmo aqueles que realizam as infusões em domicílio necessitam visitar o hemocentro para coleta do medicamento. A maioria das visitas ocorre mensalmente, porém 57% residem a pelo menos 100 km da unidade, elevando o tempo médio de visita, considerando deslocamento e atendimento, a mais de 5 horas.

Isso reduz significativamente a autonomia e demanda muito mais tempo do cuidador, e qualquer variação na rotina pode dificultar ainda mais esse acesso. Se a cidade não possuir um hemocentro, a família buscará o hospital e haverá toda a preparação desses profissionais, pois a hemofilia é uma doença rara e nem sempre eles podem atender, ressalta a presidente da Abraphem.

Adicionalmente, na maioria dos casos são necessárias duas ou mais tentativas de punção, para que a infusão seja realizada adequadamente, o que agrava ainda mais a atuação dos responsáveis. A diretora estratégica da Supera Consultoria, Verônica Stasiak, uma das responsáveis técnicas pela pesquisa, ressalta que esses cuidadores já carregam uma grande carga emocional.

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A primeira infância é a fase mais importante do desenvolvimento da criança. Assim, constitui um período muito crítico de desenvolvimento físico, motor e cognitivo. Existe uma vulnerabilidade significativa relacionada à questão da hemofilia e é preciso prevenir sangramentos para evitar que a criança apresente sequelas ao longo da vida.

Apesar do uso extenso de medidas preventivas, os pacientes entrevistados continuam a relatar sangramentos recorrentes. Quase 59% deles apresentaram pelo menos três episódios no ano anterior à pesquisa, notadamente de hemartrose, um sangramento interno das articulações. Consequentemente, 71% dos pacientes com mais de 18 anos já manifestam alguma restrição de mobilidade, e em 90% desses casos, a restrição é definitiva.

A pesquisa revela que 84% dos pacientes recebem cuidados pelas mães, e a rotina de tratamento relacionada impõe limitações às sequelas, frequentemente demandando um custo elevado para essas mulheres.

Observa-se, através dos dados, um percentual considerável de cuidadores que interromperam suas atividades, atingindo 35%. Adicionalmente, 23% necessitaram diminuir a jornada de trabalho e 14% alteraram a natureza do emprego para atender às necessidades decorrentes.

A Abraphem alega uma alteração no protocolo de tratamento fornecido pelo SUS. A partir do ano passado, pacientes que apresentam resistência ao tratamento convencional têm recebido o anticorpo monoclonal emicizumabe, que é administrado por injeção subcutânea. A associação defende que as crianças menores de 6 anos também possuam direito ao medicamento, em razão das dificuldades enfrentadas pelas famílias na realização das infusões.

A Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde, em 2023, considerou desfavoravelmente a incorporação do medicamento para pacientes menores de 12 anos, em razão da alta incerteza sobre a eficácia da tecnologia nesse público, com base nas evidências científicas disponíveis.

A presidente da Abraphem defende que os benefícios indiretos também devem ser considerados, pois quando o produto é mais eficaz no controle dos sangramentos, o paciente terá um desenvolvimento com menos sequelas, necessitando de menos internações, devido à ausência de complicações originadas pelos sangramentos. Ele também apresentará um nível de escolaridade superior, com menos faltas na escola. Se for adulto, terá menos faltas ao trabalho.

O estudo recebeu financiamento da Roche, produtora do emicizumabe. Veronica Stasiak afirmou que não avaliou a relação custo-benefício de nenhuma das medicações, porém detectou que 92% dos participantes prefeririam tratamentos menos invasivos, se disponíveis.

Observa-se, pelos resultados dessa pesquisa, que a gestão não é apenas uma questão de preferência e conforto, embora isso seja extremamente importante. A maioria das pessoas relatou ter dificuldades com o acesso venoso, dificuldade de convencer crianças e adolescentes a fazerem e toda a questão logística de atendimento. E dentro da avaliação de tecnologia em saúde, esse custo indireto também precisa ser mensurado.

O Ministério da Saúde ressaltou que os medicamentos são obtidos pela secretaria e distribuídos gratuitamente aos centros de tratamento de hemofilia, localizados em todos os estados e no Distrito Federal, através das hemorredes estaduais. Desta forma, o SUS garante o acesso à terapia adequada para todos os pacientes com hemofilia no país.

Compreenda o que é hemofilia e como a doença pode ser tratada.

Fonte por: CNN Brasil